Deliberações bioéticas vivenciadas por médicos geneticistas durante o aconselhamento genético: caracterização através de questionário e estudo de caso

Abstract

Os avanços científicos na área de genética humana têm um impacto direto na prática clínica, com o surgimento de situações que exigem deliberações bioéticas nem sempre fáceis de serem equacionadas. A ideia de estudar o tema de bioética na área de aconselhamento genético surgiu pela emergência crescente dessas situações clínicas. Este estudo objetiva descrever e identificar os critérios de deliberação e referenciais bioéticos utilizados pelos médicos geneticistas durante o aconselhamento genético, bem como as dificuldades encontradas durante o processo de deliberação e os desafios da bioética clínica na atuação do profissional médico para melhor qualidade do aconselhamento genético. Trinta e dois médicos responderam a questionário padronizado de natureza quantitativa e qualitativa. As respostas foram analisadas por meio de técnicas descritiva e exploratória. Dados quantitativos foram obtidos sobre a formação profissional e acadêmica dos participantes, assim como dados sobre a atuação profissional. Os casos clínicos foram selecionados a partir de casos já descritos e comentados na literatura especializada: (1) Quando uma Mulher Grávida Coloca seu Feto em Perigo, (2) Acolhendo um recém-nascido sindrômico, (3) Esterilizando a Criança Deficiente Mental, (4) ‘Lesbian couple have deaf baby by choice’, e a interpretação da (5) Resolução CFM 1.957/2010 sobre reprodução assistida e, finalmente, (6) a interpretação do artigo A decisão quanto a ter ou não uma criança cabe fundamentalmente à mãe sobre o tema do aborto. Os dados quantitativos foram tabulados em planilha do programa SPSS v.16 e posteriormente analisados com este programa. Os dados qualitativos foram analisados pelo procedimento de análise do conteúdo. Os principais critérios de deliberação e os referenciais bioéticos identificados foram: a autonomia do paciente e do casal e a postura não diretiva dos médicos. As principais dificuldades identificadas surgem em situações que envolvem o aborto terapêutico, a nova figura do feto como paciente e os direitos reprodutivos dos deficientes. Este estudo pioneiro no campo da bioética e da genética médica nacional proporciona a abertura ampla de discussão dos especialistas com os pacientes e suas famílias, bem como demais protagonistas da sociedade

Scientific advances in human genetics have a direct impact on clinical practice, considering the emergence of clinical settings requiring ethical dilemmas, which are not always easily addressed. There can be few areas of medicine which generate more controversy and debate than clinical genetic so the idea of studying the topic of bioethics in the field of genetic counseling came up. This study aims to describe and identify the criteria for bioethical decision making references used by clinical geneticists during genetic counseling as well as their difficulties. Thirty-two medical doctors answered a standardized questionnaire with quantitative and qualitative questions. The answers were analyzed using descriptive and exploratory techniques. Quantitative data were obtained on academic background of the participants along with their professional activities. Our qualitative questions were based on clinical practice cases rather than research ones. The cases were selected from previous reported cases of the literature: (1) ‘When a pregnant woman endangers her fetus’, (2) ‘Nurturing a defective newborn’, (3) ‘Sterilizing the retarded child’, (4) ' Lesbian couple have deaf baby by choice', (5) the interpretation of Federal Medical Council Resolution 1.957/2010 on reproductive technologies, and , finally, (6) the interpretation of the article ‘the decision to have or not have a child primarily rests with the mother’ on abortion concerns. Qualitative data were analyzed using content analysis procedure. The main criteria for bioethical deliberation and references identified were: patients and couples autonomy and nondirectiveness approach. The main difficulties were identified on clinical settings involving abortion, moral relationship between mother and fetus and reproductive rights of disabled people. This is the first time that a Brazilian survey intend to describe bioethics concerns on medical genetics practice and genetic counseling in our country.