Leukconnect: ambiente virtual educativo sobre leucemia mieloide aguda e leucemia linfoblástica aguda para crianças, adolescentes e seus familiares, com ênfase em conectar pacientes a informações seguras

Abstract

As leucemias são doenças malignas das células sanguíneas, um tipo de neoplasia originada na medula óssea com consequências fisiológicas graves. Elas são divididas em agudas, quando as células sanguíneas param em algum determinado estágio da maturação e há um predomínio de células imaturas. Ou crônicas, quando as células ficam maduras, porém, devido a alterações genéticas, elas se tornam morfologicamente e fisiologicamente anormais, não desempenhando suas funções no organismo. Além da divisão quanto ao estágio de maturação (agudas e crônicas), as leucemias são subclassificadas em mieloides e linfoides. A linhagem mieloide é a que dá origem às células vermelhas (eritrócitos), às células brancas (neutrófilos, basófilos, eosinófilos, monócitos, mastócitos e células dendríticas) e às plaquetas. A linhagem linfoide dá origem aos linfócitos (B, T e NK). As leucemias agudas são classificadas de acordo com a linhagem celular afetada e a velocidade de progressão. Dentre essas, a Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) e a Leucemia Mieloide Aguda (LMA) se destacam por sua incidência em crianças e adolescentes. A LLA representa cerca de 75% dos casos de leucemia em idade pediátrica, caracterizando-se pela proliferação descontrolada de linfoblastos, células precursoras dos linfócitos. Já a LMA, embora menos frequente nessa faixa etária, apresenta um curso clínico mais agressivo devido à multiplicação rápida e desorganizada de precursores mieloides, comprometendo a produção de células sanguíneas saudáveis. Os sintomas iniciais dessas doenças incluem febre persistente, fadiga, infecções recorrentes, sangramentos espontâneos e dores ósseas. Essas manifestações, por serem inespecíficas, podem atrasar o diagnóstico, tornando essencial a realização de exames laboratoriais, como hemograma, mielograma, imunofenotipagem e análises genéticas. O tratamento envolve principalmente quimioterapia intensiva, podendo incluir transplante de medula óssea e, em alguns casos, terapias-alvo ou imunoterapia. Embora os avanços no tratamento da LLA tenham aumentado as taxas de cura, a LMA ainda representa um desafio, devido à sua resistência terapêutica e alta taxa de recaída. O interesse por esse tema surgiu a partir da curiosidade pela complexidade das leucemias e pela variedade de subtipos, cada um com características próprias e distintas. Durante as aulas, pudemos observar que o cenário exige um olhar atento e crítico para exames laboratoriais e lâminas, onde detalhes minuciosos podem ser determinantes para o diagnóstico preciso e a definição da melhor conduta terapêutica. A constante evolução no entendimento das leucemias e o surgimento de novas abordagens terapêuticas reforçam a importância de um estudo aprofundado sobre o tema, especialmente quando se trata de pacientes pediátricos, cujo tratamento apresenta desafios específicos devido à faixa etária e ao impacto físico e emocional da doença. Com base nessa motivação, surgiu a proposta de desenvolvermos um site educativo e informativo voltado para crianças e adolescentes diagnosticados 5 com LMA e LLA, bem como para seus familiares. O objetivo do site é apresentar conteúdos explicativos e lúdicos, facilitando a compreensão sobre a origem das doenças, as etapas do diagnóstico e as opções de tratamento. Utilizando uma linguagem acessível e recursos interativos, o site busca não apenas informar, mas também acolher e orientar, contribuindo para reduzir o medo e a insegurança diante do diagnóstico. Além disso, a proposta do site acompanha as constantes atualizações científicas na área, garantindo que as informações apresentadas estejam sempre alinhadas com os avanços no diagnóstico e tratamento dessas leucemias. Atualmente, na era da tecnologia, a informação vem se tornando cada vez de mais fácil acesso, sendo possível que a pesquisa se torne mais perigosa, visto que, não é em qualquer site que se pode confiar. No fim, as informações de confiança vêm de artigos ou sites com linguagem nichada e complexa, feitas para um público-alvo específico, no caso da área da saúde, profissionais e alunos, o que acaba sendo prejudicial aos pacientes acometidos pela doença, que são leigos no assunto e não entendem a linguagem técnica utilizada em tais veículos. Essa iniciativa visa preencher uma lacuna existente na comunicação entre profissionais de saúde, pacientes pediátricos e seus familiares, promovendo o entendimento das doenças de forma humanizada e contribuindo para um cuidado mais completo e eficaz.