Avaliação da qualidade de vida, sono e estado nutricional de crianças e adolescentes com distrofia muscular de Duchenne

Abstract

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética que tem incidência no gênero masculino de 1 a cada 3500 nascidos vivos. Esta doença causa fraqueza progressiva dos músculos esqueléticos em decorrência da ausência da proteína distrofina na membrana da fibra muscular. Como consequência há perda da locomoção, prejuízo cardíaco, redução da capacidade respiratória e dificuldade de deglutição. O estado nutricional dos pacientes também é afetado, pois o uso de corticosteroides associado à falta de exercícios pode gerar obesidade. Em casos mais avançados, com a dificuldade de deglutição e mastigação, os pacientes podem apresentar desnutrição. O comprometimento respiratório também pode levar a distúrbios respiratórios do sono, como a hipoventilação e a apneia obstrutiva do sono. O estado nutricional do paciente, associado aos distúrbios de sono podem piorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes com DMD. Dessa forma, o presente estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida, o hábito de sono e o estado nutricional de crianças e adolescentes com DMD. Foram avaliadas crianças e adolescentes de 8 a 18 anos, sendo 40 do grupo DMD e 51 do grupo controle. O grupo controle foi constituído por voluntários sem doença neuromuscular ou outra doença crônica (bronquiolite obliterante, fibrose cística ou síndrome genética). Para ambos os grupos foram aplicados os questionários Pediatric Quality of life 4.0 Generic Core (PedsQL), Children’s Sleep Habits Questionnaire (CSHQ) e Questionário de Padrão Alimentar, com finalidade de avaliar a qualidade de vida e a visão dos pais sobre a qualidade de vida dos filhos, hábito de sono e padrão alimentar, respectivamente. A aplicação dos questionários no grupo DMD foi realizada no Centro de Tratamento de Doenças Neuromuscular e no Setor de Investigações de Doenças Neuromusculares no momento da consulta. Já o grupo controle foi coletado em uma escola pública e um centro comunitário. O estudo observou que a qualidade de vida dos pacientes com DMD é pior tanto no aspecto geral, quanto no físico, social, escolar e psicossocial. Os pais avaliaram a qualidade de vida dos filhos como ruim, abrangendo também o fator emocional. Na avaliação do sono não houve nenhuma diferença significante de modo geral, porém os pacientes com DMD demonstraram ter maior ansiedade do sono e resistência em ir para a cama, por outro lado o grupo controle demonstrou ter uma pior duração do sono. Foi observado que o sono teve correlação negativa com diversos aspectos da qualidade de vida. Em relação ao padrão nutricional, os pacientes com DMD consumiam menores quantidades de gorduras e açúcares do que as crianças e adolescentes do grupo controle. Dessa forma, é importante a avaliação da qualidade de vida juntamente com o estado nutricional e o sono em pacientes com DMD, já que tais alterações uma vez diagnosticadas podem auxiliar na melhoria da qualidade de vida e diminuir a morbimortalidade.